Ética y protección de derechos para prevenir la explotación genómica de los pueblos originarios en Argentina
El Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina impulsado por los Ministerios de Ciencia y Tecnología y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud “Dr. Carlos Malbrán” del Ministerio de Salud, representa una fuente de desarrollo para el sistema...
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| Formato: | masterThesis |
| Lenguaje: | Español |
| Publicado: |
Buenos Aires
2023
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| Materias: | |
| Acceso en línea: | http://hdl.handle.net/10469/21363 |
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I84-R227-10469-21363 |
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I84-R227-10469-213632025-10-30T16:26:43Z Ética y protección de derechos para prevenir la explotación genómica de los pueblos originarios en Argentina Soruco, Ana Inés García Valiña, Luis (Director) PUEBLOS ORIGINARIOS IDENTIDAD CULTURAL BANCOS DE SANGRE MANIPULACIÓN GENÉTICA ÉTICA PROFESIONAL VULNERABILIDAD JUSTICIA RESPETO ANÁLISIS DE DATOS ANÁLISIS DOCUMENTAL ARGENTINA El Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina impulsado por los Ministerios de Ciencia y Tecnología y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud “Dr. Carlos Malbrán” del Ministerio de Salud, representa una fuente de desarrollo para el sistema científico del país y, a futuro, tiene el potencial de contribuir al diseño de nuevas estrategias de diagnóstico temprano, prevención y medicina personalizados al acervo genético de la población. Su gran fortaleza es que el mapa genético de los argentinos será estudiado por investigadores argentinos con fondos públicos, y que el biobanco con sus muestras biológicas y metadatos asociados quedará bajo custodia de nuestro país. Esto contribuiría a la soberanía científica nacional al prevenir que otros países – ricos y con fuerte desarrollo de la biotecnología- sean quienes estudien nuestros genes y desarrollen productos biotecnológicos en función de estos recursos. Sin embargo, hacia el interior del país, los pueblos indígenas históricamente explotados, empobrecidos y marginados, podrían enfrentar una explotación de nuevo cuño: la explotación genómica. Esto podría suceder en la medida en que el Estado, investigadores, patrocinadores u organismos financiadores, y miembros de comités de ética de investigación, desconozcan los derechos colectivos y formas culturalmente adecuadas de trabajar con y para los pueblos indígenas. Fundamento esta proposición en tres supuestos: a) El programa busca conocer si la autopercepción de ancestría nativa americana se corresponde o no con la información genética (Dopazo, 2022). A su vez, la autoidentificación es el criterio fundamental para el reconocimiento de los pueblos originarios por parte del Estado y por ende, para su acceso a una serie de derechos colectivos que los diferencian del resto de los ciudadanos. Por lo tanto, se plantearía un asunto relacionado a la identidad indígena que podría tener consecuencias jurídicas y sociales que afecten su vida. b) El programa busca conocer la posible asociación entre ancestría amerindia -entre otras- y enfermedades raras y comunes. Sin embargo, no está previsto ningún mecanismo de consulta y consentimiento colectivo con los pueblos originarios, sino que se plantea invitar a los argentinos “mestizos” como potenciales donantes de muestras biológicas. Esta estrategia de acceso a los genes amerindios plantea preguntas sobre el asunto de la soberanía sobre los genomas indígenas. c) Existen antecedentes de casos de investigación genómica en los que se han planteado dilemas éticos con respecto a la participación de los Pueblos Indígenas y la protección de sus derechos, tales como los casos de los Havasupai y los Guaymí que se mencionaron en la introducción de esta tesis. Por analogía y con criterio de prevención, estimo que cabría tener recaudos particulares para el desarrollo responsable de este tipo de investigaciones en el territorio argentino. 2023 2024-09-09T15:11:46Z 2024-09-09T15:11:46Z masterThesis Soruco, Ana Inés (2023). Ética y protección de derechos para prevenir la explotación genómica de los pueblos originarios en Argentina. Tesis de Maestría. FLACSO. Sede Académica Argentina, Buenos Aires. http://hdl.handle.net/10469/21363 spa openAccess 117 h. image/png application/pdf Buenos Aires |
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El Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina impulsado por los Ministerios de Ciencia y Tecnología y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud “Dr. Carlos Malbrán” del Ministerio de Salud, representa una fuente de desarrollo para el sistema científico del país y, a futuro, tiene el potencial de contribuir al diseño de nuevas estrategias de diagnóstico temprano, prevención y medicina personalizados al acervo genético de la población. Su gran fortaleza es que el mapa genético de los argentinos será estudiado por investigadores argentinos con fondos públicos, y que el biobanco con sus muestras biológicas y metadatos asociados quedará bajo custodia de nuestro país. Esto contribuiría a la soberanía científica nacional al prevenir que otros países – ricos y con fuerte desarrollo de la biotecnología- sean quienes estudien nuestros genes y desarrollen productos biotecnológicos en función de estos recursos. Sin embargo, hacia el interior del país, los pueblos indígenas históricamente explotados, empobrecidos y marginados, podrían enfrentar una explotación de nuevo cuño: la explotación genómica. Esto podría suceder en la medida en que el Estado, investigadores, patrocinadores u organismos financiadores, y miembros de comités de ética de investigación, desconozcan los derechos colectivos y formas culturalmente adecuadas de trabajar con y para los pueblos indígenas. Fundamento esta proposición en tres supuestos: a) El programa busca conocer si la autopercepción de ancestría nativa americana se corresponde o no con la información genética (Dopazo, 2022). A su vez, la autoidentificación es el criterio fundamental para el reconocimiento de los pueblos originarios por parte del Estado y por ende, para su acceso a una serie de derechos colectivos que los diferencian del resto de los ciudadanos. Por lo tanto, se plantearía un asunto relacionado a la identidad indígena que podría tener consecuencias jurídicas y sociales que afecten su vida. b) El programa busca conocer la posible asociación entre ancestría amerindia -entre otras- y enfermedades raras y comunes. Sin embargo, no está previsto ningún mecanismo de consulta y consentimiento colectivo con los pueblos originarios, sino que se plantea invitar a los argentinos “mestizos” como potenciales donantes de muestras biológicas. Esta estrategia de acceso a los genes amerindios plantea preguntas sobre el asunto de la soberanía sobre los genomas indígenas. c) Existen antecedentes de casos de investigación genómica en los que se han planteado dilemas éticos con respecto a la participación de los Pueblos Indígenas y la protección de sus derechos, tales como los casos de los Havasupai y los Guaymí que se mencionaron en la introducción de esta tesis. Por analogía y con criterio de prevención, estimo que cabría tener recaudos particulares para el desarrollo responsable de este tipo de investigaciones en el territorio argentino. |
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